7 hábitos que me ajudaram a cumprir meu regime de tratamento de FC

Aprender a delegar, realizar multitarefas e aceitar ajuda me manteve funcional em minhas funções

por Jennifer Bleecher | 28 de agosto de 2023

Ter duas mutações raras que causam a minha fibrose cística (FC) tem sido uma pequena bênção para mim. É verdade que não posso participar em muitos ensaios clínicos que poderiam ter-me dado acesso a novos medicamentos; isso ocorre porque não tenho uma cópia da mutação delta-F508, comum na FC e exigida por muitos ensaios. Mas pelo lado positivo, minhas mutações mais raras provavelmente estão por trás da trajetória dos meus sintomas mais leves de FC enquanto crescia.

Apesar dos problemas mais graves que consegui evitar, ainda tive que cuidar de mim mesmo enquanto vivia com FC e, agora, navegando pela vida após meu transplante pulmonar bilateral em 2020.

Ao longo dos anos, tive a sorte de desempenhar muitas funções além de paciente com FC, incluindo as de mãe, enfermeira, esposa, filha, irmã e amiga. Equilibrar todas essas responsabilidades pode ser exaustivo e desafiador. A seguir estão algumas maneiras pelas quais permaneci em conformidade com meu regime de tratamento de FC para poder manter essas funções.

1. CF me tornou um madrugador. Eu definiria meu alarme 30 minutos antes do normal para fazer meus tratamentos com nebulizador. Também usei meu sistema de desobstrução de vias aéreas Electro Flo 5000 para fisioterapia torácica (TP) antes de sair da cama. Mantive essas máquinas ao lado da cama para que fossem fáceis de usar, mesmo quando eu ainda estava meio adormecido. Como parte dessas tarefas, usei uma máscara facial para tratamentos com nebulizadores, para que os medicamentos tratassem minhas vias aéreas superiores, seios da face e pulmões. Esse plano de cabeceira foi útil se eu acabasse cochilando e voltando a dormir.

2. Sempre fiz questão de agendar momentos divertidos. Quando minha filha era pequena, eu organizava uma atividade divertida para fazermos juntas durante meus tratamentos respiratórios do meio-dia. Livros de colorir e giz de cera eram os favoritos de nós dois – e também uma atividade tranquila.

3. Eu maximizaria meus intervalos para o almoço reservando um tempo para usar meu nebulizador. Em um trabalho em um parque corporativo, saí para almoçar. Em outro, entrei para uma academia de funcionários e me exercitei nas férias.

Durante exacerbações leves de FC, também levei a bola intravenosa de antibióticos para funcionar. Eu normalmente o usava na sala de descanso, enfiando a linha PICC (para cateter central de inserção periférica) sob a manga. Dessa forma, eu poderia manter a bola medicinal no bolso enquanto trabalhava.

4. Delegar responsabilidades foi crucial. Pedi ajuda em casa, às vezes pedindo que meu marido e minha filha ajudassem a preparar, cozinhar ou limpar depois do jantar. Também os recrutei para ajudar com a roupa às vezes. Essa assistência me permitiu fazer uma terceira sessão de fisioterapia torácica, exercícios, tratamentos respiratórios ou descanso.

5. A multitarefa ajudou muito. Usei meu nebulizador ou apliquei um antibiótico intravenoso enquanto preparava o jantar ou preparava o almoço de todos para o dia seguinte. Muitas vezes, nos finais de semana, eu fazia meus tratamentos respiratórios ou meu colete peitoral enquanto caminhava na esteira de casa. No meu último emprego, antes de passar para a invalidez a tempo inteiro, tinha uma posição de teletrabalho, o que me permitiu fazer a maior parte dos meus tratamentos enquanto trabalhava no computador.

6. À medida que a minha doença progredia, trabalhei com o departamento de recursos humanos da minha empresa para estabelecer o meu uso intermitente da Lei de Licença Familiar e Médica. Aproveitei esta política sem penalidade quando tive exacerbações leves ou outras doenças.

7. Aprendi que aceitar ajuda da minha aldeia não é um sinal de fraqueza, mas sim um presente para amigos e familiares que, de outra forma, poderiam se sentir impotentes para fazer a diferença por mim.

Por exemplo, recebi ajuda quando fui honesto sobre a minha FC com os pais dos amigos da minha filha. Às vezes, eles se ofereciam para convidar minha filha para uma festa do pijama ou levá-la para alguma atividade se eu estivesse doente. Eles também me incluíram na programação de caronas para treinos esportivos, acampamentos de verão e festas de aniversário. Na verdade, esses hábitos ajudaram todas as famílias envolvidas, já que a maioria dos pais também tinha outros filhos para cuidar. No meu caso, porém, ganhei tempo livre para administrar tratamentos, colocar em dia as tarefas domésticas e descansar.